29/10/2021 às 23h36m - Atualizado em 29/10/2021 às 23h56m
Bebê com atrofia muscular espinhal toma remédio mais caro do mundo após família receber doações
O medicamento não é fornecido pelo SUS e custa US$ 2 milhões, o equivalente a mais de R$ 11 milhões. Aplicação ocorreu na tarde desta sexta (29), no Hospital Português, no Centro do Recife.
O bebê Benjamin Brener Guimarães recebeu, nesta sexta (29), a injeção de Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo. Ele é usado para tratar atrofia muscular espinhal (AME), doença rara, degenerativa e muitas vezes letal. O medicamento custa U$ 2 milhões, o equivalente a mais de R$ 11 milhões, e foi comprado com ajuda de doações.
A aplicação do medicamento, administrado em dose única, estava programada para ocorrer durante a manhã, mas só foi realizada à tarde, no Real Hospital Português, unidade privada localizada na região central do Recife.
O remédio, que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), é produzido por uma farmacêutica suíça e chegou ao Recife na quinta (28), cerca de dez dias depois de ser comprado.
Aplicação do remédio reforçou a esperança da família, que aguarda a melhoria de vida do bebê. A criança deve ficar no hospital até o sábado (30).
Benjamin foi diagnosticado com AME aos 2 meses e, desde então, a família travou uma disputa judicial e iniciou campanhas na internet para conseguir o dinheiro para comprar o Zolgensma. A família de Ben conseguiu os recursos por meio de doações.
O pai de Benjamin, Túlio Guimarães, disse que a chegada do "Dia Z", como eles chamam a data de aplicação do Zolgensma, foi muito celebrada pela família e pelas pessoas que acompanham o tratamento de Ben. No Instagram, o perfil dedicado às campanhas em prol do menino tem mais de 20 mil seguidores.
"Eu nem acredito, é uma felicidade que não cabe no coração. Benjamin completa seis meses amanhã e graças a Deus conseguimos no tempo certo fazer a aplicação do remédio. Essa pressa era necessária por causa da neuroplasticidade dos bebês. Quanto mais cedo, maior a possibilidade de se ter uma melhora no quadro de saúde", afirmou o pai do menino.
No dia 18 de setembro, a JFPE determinou que o Ministério da Saúde fornecesse o Zolgensma ao bebê e deu um prazo de 20 dias.
O Zolgensma pode ser utilizado para tratar crianças de até 2 anos diagnosticadas com AME tipo 1, forma mais grave da doença, que geralmente causa a morte antes dessa idade. Em outubro, a União recorreu da decisão e a liminar da primeira instância foi suspensa.
No entanto, os pais do bebê conseguiram o valor por meio de uma corrente de solidariedade e fizeram um agradecimento nas redes.
Até 2017, não havia tratamento para quem nascia com essa condição no Brasil. O Zolgensma, que obteve registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose.
Além do Zolgensma, o tratamento da AME também pode ser feito com o remédio Nusinersena (Spinraza). Diferente do primeiro, este segundo consiste num tratamento para o resto da vida, num custo de R$ 400 mil por ano.
Desde 2019, o Spinraza foi incorporado ao SUS e é fornecido gratuitamente aos pacientes. Por isso, o Ministério da Saúde alega que não há superioridade entre os dois remédios, o que foi contestado por uma geneticista que fez um laudo sobre o caso de Ben.
Do G1
