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14/05/2016 às 20h22m - Atualizado em 14/05/2016 às 20h32m

Menino com doença degenerativa precisa de doações

Jeorge Junior sofre de adrenoleucodistrofia e precisa ir a Porto Alegre para se tratar

A família de Jeorge Júnior, diagnosticado com a doença degenerativa adrenoleucodistrofia (ALD) este ano, está arrecadando fundos através de campanha nas redes sociais para custear o tratamento do garoto de 10 anos. Ele precisa viajar da Ilha de Itamaracá, onde mora com a família, para o Hospital das Clínicas de Porto Alegre (RS), referência nacional no tratamento de patologias causadas por herança genética, e entrar na fila para receber transplante de medula óssea.

A adrenoleucodistrofia atua sobre o sistema nervoso destruindo a bainha de mielina, o revestimento dos axônios das células nervosas e afetando, assim, a transmissão de impulsos nervosos. Entre os sintomas estão as perdas da memória, da visão, da audição, da fala, e deficiência de movimentos, além de problemas de percepção, disfunção adrenal e diminuição do tempo de vida.

Jeorge Gregório, pai do menino e única fonte de renda do lar, é técnico em mecânica industrial, mas foi desligado da empresa onde trabalhava no ínicio do processo de diagnóstico do filho.

Juninho, como é mais conhecido, teve uma crise convulsiva em sala de aula, de onde foi encaminhado à Unidade de Pronto Atendimento (UPA) mais próxima pelos seus professores. Inicialmente tratado com medicamentos de rotina para a convulsão, ele sofreu mais uma crise três meses depois do primeiro incidente, numa fase em que os seus pais já tomavam o cuidado de fazer constantes visitas ao médico. Uma ressonância magnética determinou o diagnóstico da ALD.

Sem tratamento específico para sua doença em Pernambuco, Jeorge precisa tomar medicamentos para controlar as convulsões diariamente. “Agora ele não tem crise, mas já está perdendo a coordenação motora e um pouco da percepção. Precisamos falar compassado e olhando pra ele. Mas o QI não foi afetado, ele lembra das coisas e fala muito”, contou o pai.

Uma das formas de tratar a ALD é o uso do óleo de Lorenzo, medicamento de alto custo (o suficiente para 15 dias custa R$ 1 mil) que pode ser adquirido pelo Sistema Único de Saúde, mas por meio de um processo pode durar meses. “Não tenho parente, conhecido, não conheço nada em Porto Alegre”, revelou Jeorge.

Ainda que abalada pela situação complicada e pela falta de recursos, a família se mostra disposta a mudar de vida para custear o tratamento de Juninho. “A campanha vem para nos ajudar a custear os medicamentos, além da nossa manutenção em Porto Alegre. Por enquanto, ainda conto com o meu seguro-desemprego. A escola onde meu filho estudou e o médico que o atende aqui em Pernambuco têm nos ajudado muito”, completa o pai.

Para ajudar

As doações estão sendo recebidas na conta-poupança da mãe do garoto, Hosana Avelino de Souza, na Caixa Econômica Federal. A campanha está sendo articulada pela própria família por uma página do Facebook (facebook.com/jeroge.g.jr).

Dados para doações:
Banco: Caixa Econômica Federal
Agência: 2546
Operação: 013
Conta poupança: 00005725-4
Nome: Hosana Avelino de Souza (mãe)

Contato:
Email:
[email protected]
Telefones: (81) 98813-2006 e (81) 98780-0613

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